Los que la padecen sufren fracturas y deformaciones óseas, que a menudo les impide llevar una vida normal; pero gracias a las terapias paliativas como la fisioterapia, y a los avances en Cirugía, se integran cada vez con más facilidad en la vida cotidiana.
El problema está en el Diagnóstico, porque hay pocos especialistas. Además, la industria farmacéutica tampoco está por la labor.
La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad minoritaria, y los laboratorios no invierten en investigación, porque no les sale rentable.
Aún con todo, los afectados se enfrentan a la vida con dificultades, pero con optimismo; saben que tienen los huesos de cristal, pero no renuncian a vivir una vida mas o menos normal; y no se resignan a vivir entre almodones.
A pesar de la enfermedad, los pacientes pueden llevar una relativamente normal. Los hijos de los pacientes con esta enfermedad tienen el 50% de posibilidades de padecerla.
La Osteogénesis Imperfecta no sólo afecta los huesos largos del cuerpo. Los más pequeños, como lo del oido, también son frágiles y se rompen con facilidad.
Existen actualmente tratamientos médicos que disminuyen el número de fracturas, del dolor sufrido en los huesos y de la cantidad de intervenciones quirúrgicas.
Evitar las fracturas es muy importante en los niños de edades más pequeñas, porque cualquier lesión puede afectar su desarrollo. Una fractura en un niño que aprende a caminar, hace que el niño adquiera el miedo a querer hacerlo.
Para aprender a vivir con la enfermedad, los grupos de afectados y familiares se reúnen para hacer terapias de grupo, junto con psicólogos. Se trabajan temas de autoestimas y de conflictos. Una fractura es empezar de cero, y cada vez que se tiene una fractura es empezar de nuevo, una y otra vez.
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